Jacomien Wolfkamp is gek op boeken, Radio 1 en podcasts met achtergrondverhalen. Deze interesse in het ‘waarom’ achter mensen en organisaties is voor Jacomien onmisbaar om haar werk goed uit te kunnen oefenen. Zij is namelijk freelance tekstschrijver voor mkb ondernemers en zorgorganisaties. Wil je een webtekst, bedrijfsmagazine, geschreven interview of een blog, dan ben je bij haar aan het goede adres!

Naast het schrijven voor opdrachtgevers is Jacomien ook in de spreekwoordelijke pen geklommen om haar bijzondere gezinsleven vast te leggen. In 2012 startte ze met de wekelijkse blog ‘Vrolijk Zorgenkind’. Daarin beschrijft ze in rake teksten hoe het is om moeder te zijn van Daan. Hij is ernstig meervoudig gehandicapt. Deze blog heeft haar veel gebracht. Het gaf haar o.a. de bevestiging om van schrijven haar beroep te maken. Daan gaf haar ook de belangrijkste levensles tot nu toe; doorgaan, ook als het moeilijk wordt. De blogreeks kreeg een vervolg in de prachtige 2Doc ‘Zorg om Daan’.

In De Verhalenpoli – online – deelt Jacomien om de week een eerder geschreven blog uit de reeks ‘Vrolijk Zorgenkind’ met ons. Haar blogs nemen je mee in het bijzondere gezinsleven van Jacomien, Daan en de rest van het gezin. Deze week aflevering 10 : ‘Vertrouwde handen’.

april 2013

Vertrouwde handen

Al bijna twee jaar zoek ik naar een goede logeerplek voor Daan. Ik vind het niet leuk om te zeggen maar Paul en ik hebben het na elf jaar intensief zorgen heel hard nodig. Er moet een beetje lucht komen voor ons. Daan vraagt in een gewone schoolweek zo’n 50 tot 60 uur zorg als ik de avonden en nachten niet meereken. Het altijd alert moeten zijn eist zijn tol. We willen zo graag één keer in de maand een weekend even geen zorg. Een weekend geen rekening houden met Daan en meer aandacht voor Gijs. Een weekend met alle tijd van de wereld en niet eens weten wat we met die tijd moeten doen. Gewoon omdat we het niet gewend zijn. Een weekend volledige privacy zonder hulpverleners over de vloer. Een weekend niets moeten. Een weekend spontane dingen doen. Een weekend in alle rust koken, eten, koffiedrinken, uitgebreid bijpraten en misschien zelfs een boek lezen. Een weekend man en vrouw zijn in plaats van mantelzorger. Gewoon al die dingen die voor de meeste mensen zo normaal zijn.

Wal en schip
Een logeerplek vinden waar Daan de zorg krijgt die hij nodig heeft. Dat klinkt logisch maar het viel niet mee. Het zoeken kostte mij urenlang internetten, bellen en mailen. En nooit vond ik die veilige kleinschalige plek die bij Daan paste. Waar Daan een fijn weekend zou kunnen hebben. Er was altijd wel iets. Te weinig begeleiding, geen geschikte activiteiten voor kinderen in een rolstoel of Daan behoorde niet tot de doelgroep. Daan is met zijn meervoudige handicap namelijk een beetje een wal en schip verhaal. Hij hoort niet bij de groep (vaak lopende) kinderen met bijvoorbeeld autisme of ADHD. Maar hij hoort ook niet bij de groep kinderen die voldoende heeft aan activiteiten zoals snoezelen en wandelen. Want Daan wil actief zijn en moet zijn energie kwijt kunnen. Hij wil rolstoelracen, op zijn knieën hopsen op een trampoline, schommelen, met zand spelen en stoeien. Het was nergens te vinden.

Zorgboerderij
Daan paste eigenlijk nergens. Dat gaf mij een gevoel van onmacht. Zocht ik nou echt naar een speld in een hooiberg? Soms gaf een website aanleiding om te bellen. Eerst werd ik dan vriendelijk te woord gestaan. Tot de zorgvraag van Daan aan de orde kwam. Sommige hulpverleners werden dan ronduit arrogant. De zorgvraag van Daan paste niet in het zorgaanbod van deze tijd. “Zoveel begeleiding kunnen wij niet bieden. Bezuinigingen, dat weet u toch ook?” De sfeer van het gesprek veranderde. Ik werd niet meer behandeld als de moeder van die mogelijke nieuwe cliënt die geld in het laatje kon brengen. Nee, ik werd behandeld als een vasthoudende, veeleisende moeder die op haar strepen stond. Ik werd niet serieus genomen. En als ik iets erg vind is het dat. Zeker als het om Daan gaat.
En toen vond ik de website van een Zorgboerderij in Twente. Een Zorgboerderij met veel ervaring met meervoudig gehandicapte kinderen en epilepsie. Kinderen zoals Daan dus. Dat was ik nog niet eerder tegengekomen. Ik bekeek de website, mailde en maakte een afspraak voor een kennismaking. De dame aan de telefoon was verbaasd dat ik helemaal naar Twente wilde rijden voor een logeerplek. Ik legde haar uit dat goede zorg voor Daan voor mij belangrijker is dan de reistijd. Dat begreep ze.

Vanzelfsprekend
De boerderij lag aan een afgelegen landweggetje. We werden hartelijk begroet. Terwijl Gijs lief speelde zat ik aan de keukentafel met een vriendelijke jongedame die goed naar mijn verhaal luisterde. Deze keer had ik geen moeizaam gesprek met een vertwijfeld kijkende hulpverlener die geen raad wist met de zorgvraag van Daan. Deze keer hoefde ik niet uit te leggen wat de gevolgen voor Daan en voor ons zijn als hij niet op een goede manier begeleid en opgevangen wordt. Op deze plek werd de zorgvraag van Daan als vanzelfsprekend beschouwd en mijn wens voor een goede zorg als niet meer dan normaal. Ik hoefde geen strijd aan te gaan en ik werd niet benaderd als veeleisende moeder. In plaats daarvan ontmoette ik begrip en werd ik eindelijk een keer serieus genomen. Dat deed mij enorm goed en gaf mij het gevoel dat Daan hier in vertrouwde handen zou zijn.

Goede plek
Het is voor mij een grote troost dat er nog een goede plek bestaat voor Daan. Een plek waar de zorg voor mijn kind zeer serieus genomen wordt. Waar de medische zorg gewaarborgd is en waar de organisatie goed doordacht in elkaar zit. Waarschijnlijk is het daarom dat deze Zorgboerderij een wachtlijst heeft voor logeren. En dat zegt wat in deze tijd van bezuinigingen waar logeerhuizen steeds meer cliënten verliezen. Daan staat op de wachtlijst. Het kan nog maanden duren voor hij aan de beurt is. Maar ik ben intens blij dat ik een plek gevonden heb. Logeren is een grote stap. Zowel voor Daan als voor ons. En alleen als Daan in vertrouwde handen is kan ik rustig slapen…