Patricia van Santen de Hoog is kinderpsycholoog en werkzaam als projectcoördinator voor Kids College Apeldoorn, waarbij het er vaak om gaat om mooie leerervaringen voor kinderen te organiseren. Nu er recent een dubbele kanker is gediagnosticeerd bij Patricia, besloot zij dat het tijd was om ook hierover te schrijven; zij zoekt handvatten om te leven om de kanker heen en hoopt anderen te inspireren om met andere ogen te kijken naar de vanzelfsprekendheid van alles. Uiteindelijk wil Patricia, nadat zij de Triple Negatief BorstKanker heeft overwonnen en de Ziekte van Kahler onder controle is, trouwen met haar Grote Liefde en Promoveren in Levenskunst. Patricia is moeder van vier kinderen (21, 19, 11 en 9 jaar). Lees hier haar twaalfde blog!
Aflevering 12: Lang zal ze leven
“Heb je het niet warm onder dat kapje?”
Het is een koormaatje van mijn stemgroep die, als ervaringsdeskundige, weet waar ze het over heeft. En ze heeft gelijk. Buiten is het al warm, maar met het, net iets te strakke one-size-fits-all, mutsje voelt mijn hoofd helemaal zwetend aan. Ik loop naar voren om als voorzitter, voorafgaand aan de repetitie, de mededelingen te doen. Ik trek mijn kapje af. Het voelt stukken beter, ook al weet ik dat de aanblik van een bloot hoofd confronterend is.
De ziekte is zichtbaar en dat brengt toch een bepaald sociaal ongemak met zich mee. Om die reden kun je soms beter thuisblijven. Zolang je als zieke op afstand bent en er bloemetjes gestuurd kunnen worden, voorzien van tekst als ‘neem je rust en aan jezelf denken hoor!’, hoeft niemand zich bezwaard te voelen en kan iedereen veilig de goede bedoelingen tonen. Maar nu trek ik de aandacht door blootshoofds toch mee te willen blijven doen. Dit niet alleen als koorlid, maar ook als voorzitter. Terug naar mijn plek mompel ik dat mij was gezegd dat ik het kapje best af mocht doen in de warmte. Ik krijg ik een spontaan applaus. Voor deze mensen mag ik er zijn. Ook met mijn chemo-dementie, vermoeidheid en emotionele instabiliteit.
We zingen prachtige liederen en zoals altijd raakt de mooie meerstemmigheid mij. Tranen zitten hoog. Het is alsof de chemo mij niet alleen lichamelijk heeft afgebroken, maar ook geestelijk kleiner heeft gemaakt. Mijn beschermlaag is flinterdun geworden. Ik ben broos en makkelijk uit evenwicht te brengen. Aan het eind van de repetitie mag ik weer naar voren, maar nu als jarige. Dit om traditioneel toegezongen te worden. Bij het ‘Lang zal ze leven’ verlies ik de controle. De betekenis van de woorden dringt zich keihard aan me op. Het is niet zomaar een wijsje, het is een wens. Ja, ik wil lang leven…. en weet inmiddels dat het niet vanzelfsprekend is.
Ten overstaan van het hele koor laat ik mijn angst zien. Tranen stromen over mijn wangen. Wie weet hoeveel jaren ik nog kan bijkopen met stamceltransplantaties? Armen om mij heen begeleiden mij naar mijn stoel. Ik zak ineen en voel me heel klein… maar ook gedragen door de mensen om me heen en de samenzang die ons bindt.