De Verhalenpoli – online –

Jacomien Wolfkamp is gek op boeken, Radio 1 en podcasts met achtergrondverhalen. Deze interesse in het ‘waarom’ achter mensen en organisaties is voor Jacomien onmisbaar om haar werk goed uit te kunnen oefenen. Zij is namelijk freelance tekstschrijver voor mkb ondernemers en zorgorganisaties. Wil je een webtekst, bedrijfsmagazine, geschreven interview of een blog, dan ben je bij haar aan het goede adres!

Naast het schrijven voor opdrachtgevers is Jacomien ook in de spreekwoordelijke pen geklommen om haar bijzondere gezinsleven vast te leggen. In 2012 startte ze met de wekelijkse blog ‘Vrolijk Zorgenkind’. Daarin beschrijft ze in rake teksten hoe het is om moeder te zijn van Daan. Hij is ernstig meervoudig gehandicapt. Deze blog heeft haar veel gebracht. Het gaf haar o.a. de bevestiging om van schrijven haar beroep te maken. Daan gaf haar ook de belangrijkste levensles tot nu toe; doorgaan, ook als het moeilijk wordt. De blogreeks kreeg een vervolg in de prachtige 2Doc ‘Zorg om Daan’.

In De Verhalenpoli – online – deelt Jacomien om de week een eerder geschreven blog uit de reeks ‘Vrolijk Zorgenkind’ met ons. Haar blogs nemen je mee in het bijzondere gezinsleven van Jacomien, Daan en de rest van het gezin. Deze week aflevering : ‘Kleine dingen.’

januari 2013

Aflevering 7: Kleine dingen

Het zijn de kleine dingen die het doen in het leven. Dat is mooi en het is waar. Maar in ons gezin hebben die woorden vaak een heel andere betekenis. Het zijn namelijk vaak de kleine dingen in het leven die bij Daan een drama veroorzaken. Haren knippen bijvoorbeeld. We weten waarom Daan er zo angstig van wordt, maar we kunnen er niets aan veranderen.

EEG-onderzoek
De eerste vier weken van zijn leventje lag Daan in het ziekenhuis omdat hij te vroeg geboren was. Hij lag in een open couveuse. Zijn kleine babylijfje zat vol plakkers zodat de verpleging goed kon bijhouden hoe het met hem ging. De eerste dag deed hij het goed. Toen ging het mis. Twee dagen na zijn geboorte kreeg Daan het benauwd en werd blauw door zuurstoftekort. Alle alarmen gingen af en dokters snelden toe. Daan kreeg zuurstof toegediend, hij kleurde bij en zijn ademhaling werd weer normaal. Maar kort daarna kreeg hij verontrustende stuipjes. Dat kon wijzen op hersenschade en epilepsie. Het ene na het andere onderzoek volgde. De uitslagen van de hersenecho’s waren niet goed. Toen hij een week oud was moest Daan een EEG-onderzoek ondergaan om zijn hersenfuncties te bekijken. Een EEG hoeft helemaal geen pijnlijk onderzoek te zijn, maar in dit oude streekziekenhuis was het dat wel. Daan kreeg een plastic mutsje met gaatjes op zijn babyhoofdje. Op de plek van die gaatjes werden elektrodes geplakt. Om de huid te ontvetten kraste de assistent eerst met een botte naald door de gaatjes op Daans tere babyhoofdje. Daan huilde vreselijk. Ik hield hem vast op schoot en ik voelde me diep ongelukkig. Ik waagde het nog te vragen of dit niet anders kon. Maar volgens de assistent kon dat niet. “Dit doen we altijd zo” zei hij. “Daar weet hij later niets meer van.” Toen nog onwetend en erg emotioneel van de zwangerschapshormonen liet ik het gebeuren. Ik hield Daan vast en we huilden allebei ongeveer even hard. Na het onderzoek zag ik de schaafwondjes op zijn hoofdje… ik word nóg boos als ik eraan terugdenk.

Trauma
‘Daar weet hij later niets meer van’ had de assistent gezegd. Ammehoela! Van dat ene EEG ondervinden wij nu nog steeds de gevolgen. Kom bij mij dus niet aan met fabeltjes dat baby’s alle nare dingen vergeten. Ik weet gewoon dat het niet waar is. Daan is echt niets vergeten van dat pijnlijke EEG. Het bezorgde hem een trauma. Toen hij eenmaal thuis was uit het ziekenhuis merkten we dat gelijk. Alles wat op of aan zijn hoofd moest gebeuren leidde tot hevige angst en paniek. En daardoor werden de kleine dingen in ons leven drama’s. Het begon al met haren wassen. Toen Daan groter werd en meer haar kreeg kon ik dat niet kammen zonder paniekaanval. Het was gewoon ontzettend zielig. Ook een muts opzetten leidde tot hele toestanden. Nog erger, Daan moest regelmatig een (pijnloos) EEG-onderzoek ondergaan in de epilepsiekliniek. Gewoonweg rampzalig. De naam Wolfkamp was snel bekend in de epilepsiekliniek. Normaal werden de elektrodes voor het EEG door een of twee mensen aangebracht. Voor Daan waren vijf mensen nodig: drie om Daan vast te houden en twee om de elektrodes op zijn hoofd te lijmen. Daan zweette, krijste en ging helemaal door het lint. Dit duurde drie kwartier. Daarna kon je ons allemaal opvegen en schone kleren aantrekken.

Ontlopen
We probeerden zo goed en kwaad als het ging de drama’s te ontlopen. Maar aan sommige dingen ontkwamen we niet. Daans babyhaar veranderde in peuterhaar en werd veel te lang. Ik stelde de kapper zo lang mogelijk uit, maar uiteindelijk moest hij toch echt. Ik maakte schoorvoetend een afspraak en legde uit wat er met Daan aan de hand was. Eenmaal bij de kapper nam ik Daan op schoot. We kropen samen onder een kapmantel. Het ging direct mis zodra de kapster begon. Ik hield met de grootst mogelijke moeite een hevig krijsende Daan in bedwang. De kapster deed haar best en knipte zo goed mogelijk zijn haar terwijl hij alle kanten op bewoog. Na een half uur gekrijs kwamen we drijfnat van het zweet onder de kapmantel vandaan. Ik voelde me vreselijk opgelaten. Ik droogde Daans gezichtje af en zette hem in de wandelwagen. De andere klanten staarden naar mij terwijl ik afrekende met een rood gezicht. De tranen brandden achter mijn ogen. Ik liep langzaam met de wandelwagen naar huis. Toen we thuiskwamen huilde Daan nog steeds. Dit nooit meer besloot ik. Dus ging ik het zelf maar doen. Ik kocht een koffertje met een goede tondeuse en verschillende opzetkammen. En hoewel Daan het geluid van de schaar nóg erger vond dan het gezoem van de tondeuse bleef het jarenlang ellende. Hij raakte telkens hevig overstuur. We hebben de gekste dingen uitgeprobeerd. Niets hielp. Elke knipbeurt was een strijd. Paul hield Daan in de houdgreep terwijl ik probeerde zijn haar te knippen. Netjes werd het nooit, want ik kon onmogelijk overal bij. Het krijsen van Daan was buiten te horen. Na zo’n knipbeurt waren we alle drie gesloopt.

Tien jaar verder
Nu zijn we tien jaar verder. EEG’s zijn voorlopig uitgesteld tot Daan veertien is. Daans haren kammen gaat nog steeds niet. Ik rommel er altijd wat doorheen met mijn vingers en een beetje water. Maar er zijn ook dingen die beter gaan zoals haren wassen en Daan een pet op zijn hoofd zetten. Haren knippen is een ander verhaal. We hebben het nog niet zo lang geleden geprobeerd met een lieve kapster aan huis, maar het ging weer helemaal mis. Daarom doe ik het nog steeds zelf. Ik heb mijn uitrusting zelfs uitgebreid met een kappersmanteltje. Mosgroen, het staat Daan leuk. Bij een knipbeurt zit hij in de badkamer in zijn blootje in de douchestoel met het manteltje om hem heen. Als ik Daan er goed op voorbereid en liedjes blijf zingen tijdens het knippen is hij redelijk rustig en ondergaat het lijdzaam. “Mama wil je de kriebel afhalen” herhaalt hij dan een half uur lang. Natuurlijk doe ik dat. Zodra ik klaar ben gaat Daan heerlijk onder de douche en spoel ik alle haren weg. Als beloning een bakje chips en we zijn weer voor een weekje of zes klaar. Het is nooit mijn ambitie geweest om kapster te worden. Ik ben er ook niet bepaald voor in de wieg gelegd. Eigenlijk vind ik er helemaal niks aan. Maar het is een van de kleine dingen die ik kan doen om voor Daan de kleine dingen in het leven wat draaglijker te maken. Het knippen gaat me na al die jaren oefenen aardig goed af. Maar mijn service is niet geweldig. Ik heb namelijk maar één model in de aanbieding…