‘Vrolijk Zorgenkind – aflevering 5 –

Jacomien Wolfkamp is gek op boeken, Radio 1 en podcasts met achtergrondverhalen. Deze interesse in het ‘waarom’ achter mensen en organisaties is voor Jacomien onmisbaar om haar werk goed uit te kunnen oefenen. Zij is namelijk freelance tekstschrijver voor mkb ondernemers en zorgorganisaties. Wil je een webtekst, bedrijfsmagazine, geschreven interview of een blog, dan ben je bij haar aan het goede adres!

Naast het schrijven voor opdrachtgevers is Jacomien ook in de spreekwoordelijke pen geklommen om haar bijzondere gezinsleven vast te leggen. In 2012 startte ze met de wekelijkse blog ‘Vrolijk Zorgenkind’. Daarin beschrijft ze in rake teksten hoe het is om moeder te zijn van Daan. Hij is ernstig meervoudig gehandicapt. Deze blog heeft haar veel gebracht. Het gaf haar o.a. de bevestiging om van schrijven haar beroep te maken. Daan gaf haar ook de belangrijkste levensles tot nu toe; doorgaan, ook als het moeilijk wordt. De blogreeks kreeg een vervolg in de prachtige 2Doc ‘Zorg om Daan’.

In De Verhalenpoli – online – deelt Jacomien om de week een eerder geschreven blog uit de reeks ‘Vrolijk Zorgenkind’ met ons. Haar blogs nemen je mee in het bijzondere gezinsleven van Jacomien, Daan en de rest van het gezin. Deze week aflevering 5: ‘Zorgafhankelijk’.

13 dec 2012

Zorgafhankelijk

Sinds de geboorte van Daan is mijn woordenboek uitgebreid met woorden waarvan ik voorheen nog nooit had gehoord. Woorden waarvan ik de betekenis en de impact nooit kende. Nu wel. Een woord als zorgafhankelijk bijvoorbeeld. Daan is volledig zorgafhankelijk. Hij kan niets zelfstandig. Daan heeft altijd toezicht en ondersteuning nodig. Van ons of van anderen.

Afhankelijk gezin
Daans beperkingen maken de rest van ons gezin ook afhankelijk. Om een enigszins normaal gezinsleven te kunnen leiden hebben wij mensen nodig die regelmatig de zorg voor Daan van ons overnemen. In normale schoolweken lopen hier op minstens drie dagen hulpverleners over de vloer. In vakantieweken zijn dat er zes. Alleen de zondagen zijn hulpvrij. De impact daarvan op onze privacy is enorm. Ik wíl helemaal niet afhankelijk zijn van anderen, maar ik ben het wel. Ik hecht veel waarde aan mijn privacy, maar ik moet daar noodgedwongen een groot deel van inleveren. Afhankelijk zijn en het inleveren van privacy, ik vind het verschrikkelijk. Maar ik probeer me erbij neer te leggen, al lukt dat de ene dag beter dan de andere.

Logeerplek
Daan wordt groter, Daan wordt zwaarder. En zijn pubergedrag vraagt steeds meer van ons. Ook Gijs heeft ruimte en aandacht nodig. Daan thuis laten opvangen door iemand anders is niet meer genoeg. Voor een beter evenwicht in ons gezin zoeken wij een logeerplek voor Daan. Een veilige, warme plek waar hij de intensieve zorg krijgt die hij nodig heeft en een keer per maand een fijn weekend heeft. Met alle bezuinigingen in het vooruitzicht hopen we maar dat er straks nog genoeg Persoonsgebonden Budget is om het logeren te kunnen betalen. Ik heb er veel energie in gestoken om een goed logeeradres te vinden. Adressen zijn er genoeg, maar er is er niet één geschikt voor Daan. Door de combinatie van zijn beperkingen loop ik altijd wel ergens op vast. Daan valt niet onder de doelgroep, er is onvoldoende begeleiding of onvoldoende nachtzorg voor zijn epilepsie, de activiteiten zijn niet geschikt voor Daan of het logeerhuis is niet voldoende aangepast op lichamelijk gehandicapte kinderen.

Goede en slechte professionals
Omdat ik geen stap verder kwam vroeg ik professionele hulp bij onze zoektocht. Soms treffen wij hele goede professionals. Soms treffen wij ook hele slechte. Twee weken geleden kwam er een professional op bij ons thuis. We vertelden haar ons verhaal en vroegen om ondersteuning bij het vinden van goede logeeropvang voor Daan. Ik vertelde wat Daan nodig heeft en waarom ik steeds vastloop op de adressen die ik tot nu toe heb gevonden. De adviseur fronste haar wenkbrauwen. “Wat is het belangrijkste?” vroeg ze. “Dat u ontlast wordt van zorg of dat Daan een leuk weekend heeft?” Haar vraag irriteerde mij direct maar ik hield me in. “Beide punten zijn natuurlijk belangrijk” zei ik rustig. “Voor Gijs en voor ons is een beetje lucht belangrijk, maar dan wel op voorwaarde dat Daan óók een leuk weekend heeft, anders werkt het niet. Dan maak ik mij alleen maar zorgen. Als Daan zich namelijk niet veilig en goed voelt in zo’n logeerweekend raakt hij angstig en gefrustreerd. Dan krijgen wij zijn frustraties na het logeerweekend op ons brood. Dat lost niets op.” “Tja”, bitste de adviseur, “het is de vraag of datgene wat u wilt er ook is. Als die intensieve zorg voor uw kind nergens geleverd wordt moet u daar toch maar concessies aan doen.”

Boos
Ik word niet snel boos, maar toen werd ik het wel. Heel erg zelfs. Omdat ik weggezet werd als veeleisende moeder die te veel noten op haar zang heeft. Terwijl ik alleen maar vraag om mijn kind veilig op te vangen en de zorg te geven die hij nodig heeft. Punt. Daar doe ik geen enkele concessie aan. Nooit. En dat die zorg intensief is hoefde deze mevrouw mij helemaal niet uit te leggen, dat weet ik zelf maar al te goed! Ik kwam van boosheid niet meer uit mijn woorden en Paul nam het over. Hij beëindigde koel, rustig maar zeer beslist het gesprek. “Hier hebben we niets aan, het is beter dat u gaat.” En dat deed ze. Ruim een week later kreeg ik een mailtje van haar met daarin de standaard logeeradressen van grote instellingen hier in de buurt. Adressen die ik zelf allang had gevonden en die niet geschikt zijn voor Daan. En dat wist ze want dat had ik haar verteld. Een standaard antwoord op mijn complexe vraag. Aan zo’n professional heb je als ouders helemaal niets.

Discussie
Een discussie over de kwaliteit van zorg voor ons kind. Waarom komen ouders zoals wij daar toch steeds weer in terecht? Stel je voor, je komt met je baby bij de kinderopvang. Je kindje heeft zes voedingen per dag nodig. Dan zeg je als moeder toch ook niet laat die zesde voeding maar zitten? Sterker nog, je zou een ontaarde moeder zijn als je dat zou zeggen. Mensen zouden geschokt zijn. Maar op het moment dat het om de zorg voor een gehandicapt kind gaat gelden blijkbaar andere normen en waarden. Dan mag het allemaal best een beetje minder. Ik vind het respectloos. Ik vind dat Daan niet serieus genomen wordt en ik voel me zelf óók niet serieus genomen. Dat frustreert. Daan heeft niet om zijn handicap gevraagd. Wij ook niet. Maar het is zoals het is, wij hebben een kwetsbaar, afhankelijk kind dat nooit zelfredzaam zal worden. Een kind dat ook goede zorg nodig heeft op momenten dat wij als ouders dat even niet kunnen leveren.

Zorgen om de toekomst
Als ik naar Daans toekomst kijk maak ik mij grote zorgen. Een logeerplek zal misschien nog lukken, maar bestaat er in dit land een plek waar Daan later goed verzorgd kan wonen? Ik ben heel bang van niet. Ik besluit dat er maar een ding op zit. Ik ga zelf een goede logeer- en woonplek oprichten. Voor Daan en zijn bijzondere soortgenoten die ook nergens passen. Hoe Daans toekomstige plek eruit moet zien zit al in grote lijnen in mijn hoofd. Het zal niet meevallen en het gaat jaren werk kosten. Maar als ik daarmee bereik dat Daan in de toekomst veilig en goed verzorgd kan wonen is dat het waard. Mijn afhankelijke en kwetsbare kind kan op mij rekenen. Altijd!