Beslis je vóór of met mij?

De Verhalenpoli – online – is blij met Dr. Karin Volkers! Vanaf nu zal zij geregeld op maandag haar mening en visie geven over ontwikkelingen in de zorg. Eerder was zij columniste voor het tijdschrift Markant.

De kracht van Karin is dat zij haar kennis en ervaring als wetenschapper en coördinator van de afdeling Kennis en Wetenschap van de Stichting Philadelphia Zorg vertaalt naar verhalen en anekdotes uit ons dagelijks leven.

Dilemma’s, zoals de brug tussen de praktijk en wetenschap, legt zij op tafel in haar blogs. Deze week een blog over wetenschappelijk onderzoek in de zorg en de rol van cliënten daarbij.

Ω

Beslis je vóór mij of met mij?

Als wetenschapper in een zorgorganisatie betrek ik graag cliënten bij de opzet van mijn onderzoek. Zij kunnen als geen ander bepalen of de onderzoeksvraag van belang is, de interventie aantrekkelijk is en/of de meetinstrumenten niet te veel vragen van de deelnemer.

Het bespreken met de doelgroep zelf, door bijvoorbeeld overleg met een cliëntenraad, vind ik essentieel voor een goed onderzoeksvoorstel. Ligt daar niet de grootste deskundigheid? Niet beslissen vóór mij, maar met mij.

Zodra ik echter cliëntenraden wil betrekken voor advies over mijn onderzoeksopzet, leg ik dat idee eerst voor aan een erkende toetsingscommissie. Als wetenschapper heb ik namelijk te maken met allerlei wetten. Privacy en integriteit zijn een groot goed.
Maar is het echt nodig om dit tot in detail te formaliseren? Ben ik strafbaar als ik niet eerst goedkeuring heb voor het betrekken van de doelgroep in mijn opzet? Dat wil iedereen toch graag, zeggenschap? Niet beslissen vóór mij, maar met mij.

Of onderzoek onder de Wet Medisch-wetenschappelijk Onderzoek met mensen valt, moet worden beoordeeld door een onafhankelijk erkende commissie van deskundigen. Ik twijfel er niet aan dat er een hoop deskundigheid in zo’n commissie zit. Maar wanneer ben je deskundig? En hoe zit dit met ervaringsdeskundigheid? Is de doelgroep zelf niet in staat om te oordelen of het onderzoek voor hen begrijpelijk, goed uitvoerbaar en veilig is en hun welzijn niet schaad? Niet beslissen voor mij, maar met mij.

In de zorgpraktijk zijn we juist bezig om cliënten zoveel mogelijk (mede)zeggenschap te geven. Zodat wij niet vóór hen beslissen, maar met hen. We voeren praktijk- en cliënt ervaringsonderzoek uit om onze zorg te verbeteren. Daar komt geen erkende toetsingscommissie aan te pas, wel cliëntenraden. En daar zit heel veel ervaringsdeskundigheid.