De Verhalenpoli – online –

‘Vrolijk Zorgenkind – aflevering 6 –

Jacomien Wolfkamp is gek op boeken, Radio 1 en podcasts met achtergrondverhalen. Deze interesse in het ‘waarom’ achter mensen en organisaties is voor Jacomien onmisbaar om haar werk goed uit te kunnen oefenen. Zij is namelijk freelance tekstschrijver voor mkb ondernemers en zorgorganisaties. Wil je een webtekst, bedrijfsmagazine, geschreven interview of een blog, dan ben je bij haar aan het goede adres!

Naast het schrijven voor opdrachtgevers is Jacomien ook in de spreekwoordelijke pen geklommen om haar bijzondere gezinsleven vast te leggen. In 2012 startte ze met de wekelijkse blog ‘Vrolijk Zorgenkind’. Daarin beschrijft ze in rake teksten hoe het is om moeder te zijn van Daan. Hij is ernstig meervoudig gehandicapt. Deze blog heeft haar veel gebracht. Het gaf haar o.a. de bevestiging om van schrijven haar beroep te maken. Daan gaf haar ook de belangrijkste levensles tot nu toe; doorgaan, ook als het moeilijk wordt. De blogreeks kreeg een vervolg in de prachtige 2Doc ‘Zorg om Daan’.

In De Verhalenpoli – online – deelt Jacomien om de week een eerder geschreven blog uit de reeks ‘Vrolijk Zorgenkind’ met ons. Haar blogs nemen je mee in het bijzondere gezinsleven van Jacomien, Daan en de rest van het gezin. Deze week aflevering : ‘Veilige plek’.

januari 2013

Veilige plek

Elke dag worden ze geboren. Nieuwe Daantjes. Gehandicapte kinderen. Ze worden veel te vroeg geboren, hebben een aangeboren afwijking, een ziekte, of ze lopen schade op rondom de bevalling. Door allerlei oorzaken raken baby’s gehandicapt. En elke dag gebeurt het. Jonge, opgroeiende gezonde kinderen die gehandicapt raken. Ze krijgen een ongeluk of worden ernstig ziek.

Soms weegt de zorg te zwaar
Zolang het je niet overkomt, sta je er niet bij stil. Zo werkt dat nou eenmaal. Dan is het niet jouw wereld. Geen ouder is voorbereid op een kind met een handicap. Dat overkomt hen. Net zoals het ons overkomen is. En al die ouders moeten daar met vallen en opstaan mee leren omgaan. Net zoals wij dat moesten. Meestal kunnen gehandicapte kinderen gewoon thuis opgroeien. Het is fijn als dat kan, als ouders dat aankunnen. Maar soms weegt de zorg voor het gehandicapte kind te zwaar. Dan wordt het gezinsleven zo ernstig belast dat het niet meer leefbaar is. Dan zijn de krachten van ouders op en moeten anderen de zorg voor hun kind overnemen. Dat kan alleen als er een veilige plek is waar je kind een menswaardig bestaan kan leiden.

Te ingewikkeld
Ik word getipt over een reportage van een actualiteitenrubriek. Het is een uitzending over ouders van zeer ernstig gehandicapte kinderen. Wanhopige ouders die niet meer weten hoe het verder moet. Ik zet de laptop op de keukentafel en zoek de uitzending op. Het is aangrijpend. Ik zie gehandicapte kinderen waarvoor de zorg extreem intensief is. De zorg voor hen is zo zwaar dat het voor hun ouders eigenlijk niet meer op te brengen is. Maar toch zijn deze kinderen zeven dagen per week, vierentwintig uur per dag thuis. Zij gaan niet naar het speciaal onderwijs of een andere opvangplek omdat ze nergens terecht kunnen. Er is geen plek in Nederland te vinden waar zij de hulp en de zorg krijgen die ze nodig hebben. De zorg voor deze kinderen is zo ingewikkeld dat geen instelling het aankan. Lees: er wordt door instellingen en de politiek geen geld beschikbaar gesteld om deze kinderen te geven wat ze nodig hebben. Enkele kinderen zijn wel opgenomen geweest in een instelling. Maar daar was te weinig begeleiding, te weinig zorg, een verkeerde aanpak of onvoldoende toezicht. Sommige kinderen werden vastgebonden, verkeerden en groot deel van de dag in eenzaamheid of werden platgespoten met rustgevende medicijnen.

Terug naar huis
Hun ouders konden dit niet langer aanzien en haalden hun kinderen terug naar huis. Thuis is voor hen de enige veilige plek waar ze krijgen wat ze nodig hebben. Met grote gevolgen voor het hele gezin. Ik ken een moeder die in dezelfde situatie zit als de ouders in de reportage. Haar zoon is twaalf jaar. Hij werd gezond geboren, maar kreeg een heel ernstige vorm van epilepsie toen hij zes jaar was. Hij heeft dagelijks ontzettend veel aanvallen die nauwelijks te onderdrukken zijn met medicijnen. Door deze aanvallen kan hij niet goed functioneren en heeft hij een ontwikkelingsachterstand opgelopen. Daarnaast heeft hij adhd en psychosen. Door de psychosen weet hij regelmatig niet wat hij doet en wordt dan zeer agressief. Dan valt hij letterlijk mensen aan. Hij heeft vierentwintig uur per dag toezicht en begeleiding nodig. Zijn gezondheid is de afgelopen jaren verslechterd. Hij heeft meer aanvallen en wordt agressiever als hij een psychose heeft. De speciale school waar hij heen ging wil hem sindsdien niet meer terug hebben. Maar er is geen andere school te vinden waar hij wel terecht kan. De ouders zoeken behalve een school ook een opvangplek waar hun zoon tijdelijk kan verblijven zodat iedereen thuis weer een beetje tot rust kan komen. Maar deze plek is er niet. Niemand in Nederland weet wat ze met deze jongen aan moeten. Zelfs de inspectie voor de Gezondheidszorg heeft zich ermee bemoeid, maar er kwam geen oplossing.

Ingewikkeld geval
En daar sta je dan als ouders. Je gezonde kind wordt plotseling ernstig ziek en raakt gehandicapt. Artsen, behandelaars en zelfs de inspectie, ze kijken je meewarig aan en vinden je zoon vooral een héél ingewikkeld geval. Niemand wil hem hebben, niemand kan hem aan. Er is nergens een veilige en goede plek voor je kind. Dus heb je geen keus. Je gaat met kind en al naar huis om het dan zelf maar te doen. Hoe je de intensieve zorg voor hem moet combineren met je gezin, je werk en je huishouden, dat mag je fijn zelf uitzoeken. Een gehandicapt kind. Het overkomt mensen. Elke dag. En ja er is zorg in Nederland, maar alleen als je gehandicapte kind daarin past. Is dat niet zo, dan haken zorg en politiek af. Je bent als ouders op jezelf aangewezen, ongeacht of je dat aankunt of niet. Dat is hard. Heel hard.

Onmacht
De tranen staan in mijn ogen. De onmacht van deze ouders raakt mij. En hun verhaal confronteert mij ook met die ene vraag die elke ouder van een gehandicapt kind heeft: wie oh wie gaat er voor mijn kind zorgen als ik het niet meer kan of er niet meer ben? Waar is die veilige plek waar hij dan goed verzorgd kan wonen en leven? Mijn ervaringen met Daan in zorgland maken mij erg ongerust. En een ding is zeker, voorlopig is er nog geen geruststellend antwoord.